Johans bloggar och podcasts

Min bror och hans kompis skall göra en resa genom USA i sommar. De har startat en blogg som handlar om den resan.

http://usapa30dagar.wordpress.com

I am writing this blog post in English so my international friends can read it, too. I hope that you Swedish readers can manage anyway.

As some of you may already know, I was born with a rare genetic disease called Joubert Syndrome. In this blog post I won’t talk so much about the disease itself, nor how life is with this particular disease – this may become a future blog post. I rather want to talk about my thoughts about the disease’s rarity itself and how that have and is affecting me.

When I was born, nobody knew what was wrong with me. The doctors searched for answers and came up with one diagnosis after another, but none of them seemed to fit my symptoms. Only after an MRI scan when I was around 12 years old, I finally got the correct diagnosis – Joubert Syndrome. I believe there were two reasons for me being diagnosed rather late in life; necessary diagnostic tools (in my case the MRI scan) wasn’t commonly available when I was young, and the fact that Joubert Syndrome was so incredibly rare made that few doctors knew anything about it.

People with more common diseases as cancer or Down’s Syndrome have patient groups and resources of information to support them. But what support did I have with this rare disease? My excellent doctor of course researched everything he could get his hands on – he was a tremendous support for me and my family, but I longed for recognition in others. Other people who had the same disease as I had. By the time of my diagnosis we were told there was a family with two boys with the disease in Sweden. We wished to contact them but they declined. So, there I was, alone in my situation.

It’s a very special feeling to not really knowing what to expect, not knowing if a symptom is typical of one’s disease or something else. It’s lonely, in a peculiar way, hard to describe. I know that every human being is unique, but people with more common diseases or no diseases at all have other people they can relate to, they can express feelings and bodily reactions and be understood, at least partly. I remember that early on I decided to make my own path, to make my own definition of myself, because there wasn’t any definitions available to me of what I would face in the future or what I was supposed to be. As I already said, everyone is unique and have to make their own paths in life, but early on I sensed a difference between my path-seeking as a human being and my path-seeking as a person with Joubert Syndrome. It’s difficult to put this into words but I hope I make myself at least somewhat understood.

Then in the Autumn of 2006 my father and I went to see my cousin and his family. Before the trip I had come in contact with a woman whose son had Joubert Syndrome and they lived in a neighbour city of where my cousin lived. I was so excited to finally meet someone else with Joubert Syndrome so while we were visiting my cousin we also visited this boy with Joubert Syndrome and his family. And it was mind-blowing to finally, finally talk to another person who had the same disease as me. It really felt like coming home, like meeting a brother. On the level of physical appearance, I could easily find remarkable resemblances between him and me. And the way we sat, moved, and spoke. It felt almost eerie.

Since then I have come in contact with a lot of other people connected to Joubert Syndrome. I haven’t talked to any other person who themselves have the disease, the people I have talked to are mostly mothers to children with the disease. I feel that if I can give hope to parents with young kids with Joubert Syndrome and show them possibilities of how life can be at my age, I must do whatever I can. The medical documentation one can find on the Internet about Joubert Syndrome is, to make an understatement, grim. I wish to be a counterpoint to that information, and I know I have been. I love that I now have a family besides my own family in which I can give and get support and feel that recognition I talked about earlier.

I still wonder what is best: to have a rare disease or to have a common disease. That’s a difficult question. On one hand, by having a common disease there’s a wealth of information and research that can help you overcome your difficulties, but on the other hand there is a kind of freedom to have a rare disease, in that one doesn’t get put in a set category of how life will be. Personally, I am very glad to have met someone else with the same disease, that meeting showed me I am not alone. Also, I find it very intriguing to have a specific kind of series of gene mutations not so many have. I feel special, in a good way. And I feel a responsibility to live my life the way I want to.

Jag lägger upp ett kort avsnitt bara för att berätta att jag lever och mår bra.

Länkar i detta avsnitt:

• Bokrea på Bokus
• Alla hjärtans dag-rea på CDon (ni måste klicka er vidare till kampanjen, direktlänken vill inte fungera)
• Spel-outlet på Discshop
• Filmrea på Ginza
• Februarikampanj på Spelbutiken

Tack för att ni fortsätter att lyssna på min podcast!

Podcast-typ: Ljud (.m4a) | Storlek: 16,2 MB

Jag gör en podcast idag om kärnkraft av anledning av Blog Action Day, ett projekt jag är med för tredje året i rad. Regeringen och andra politiska krafter vill kunna bryta uran i Jämtland. Jag tror att det är helt fel väg att gå, både miljömässigt och ekonomiskt. Kärnkraft och uranbrytning är väldigt farligt, men nu för tiden har kärnkraften fått ett rejält uppsving.

Länkar:

• Blog Action Day
• Min podshow om fattigdom
• Buffalo Soldier (Podsafe Music Network)
• ”Ingen uranbrytning i Jämtland” av Maud Olofsson (2/10 2009, Länstidningen Jämtland)
• The Protagonist – The Atomic Age (Podsafe Music Network)

Prenumerera: http://olivertwistor.libsyn.com/int
Lyssna direkt: http://tinyurl.com/yzebwws

Här nedan kan ni se på musikvideon till Another Lover’s Gone med Robin Bengtsson. Min bror Anders har varit med och skrivit låten.

Podcast-typ: Ljud (.m4a) | Storlek: 35,2 MB | Längd: 36:40

Denna podcast är speciell. Den är egentligen fristående från Johans podshow och Johans wowcast. Det här är mitt bidrag till Peace One Day. Först ut spelar jag Peace Around the World med Freedom People. Därefter berättar jag kort om historien om Peace One Day. Jag ställer frågan: Vad är fred? Nästa låt jag spelar är Peace On Earth med James Casto. Fred är möjligt, men vi måste kämpa för det. Jag ger min syn på hur vi ska göra. Jag spelar Bless the Beasts and the Children med Dejie Johnson. Jag vill att du hjälper mig att sprida fredsbudskapet. Donera gärna pengar till Peace One Day. Till sist spelar jag låten Day for Peace med Emissary.

All musik är hämtad från Mevio Music Alley (f.d. Podsafe Music Network). Ljudvolymen på musiken är lite ojämn, jag ber om ursäkt för det. Jag hade lite teknikproblem. Denna podcast presenteras av Swecasters.

Prenumerera: http://olivertwistor.libsyn.com/int
Lyssna direkt: http://media.libsyn.com/media/olivertwistor/fred.m4a

Innehåll:

1. Vanja Wikström har spelat in en musikvideo för sin låt Tired. Se den här.
2. Ett fel har uppstått: En mening från Feedback-segmentet ramlade bort. Jag skulle be om kommentarer vad du tycker om Johans podshow.
3. Första podsafe-låten: Heart – Magic Man (Podsafe Music Network)
4. Inspirationskällan till min diskussion om adoptioner – All in the Mind. Lyssna på programmet och läs blogginlägget.
5. Jag pratar om problematiken med barn och ungdomar som tvingas ta hand om sina funktionsnedsatta föräldrar när samhället sviker.
6. Läs hemsidan om trafficking som fick mig att prata om det på podshowen.
7. Ny kurs väntar för mig – Nätverkssäkerhet.
8. Rösta på Svenska podradiopriset 2009. Tyvärr är jag inte själv nominerad i år.
9. Andra podsafe-låten: Casey Desmond – Did We Make It? (Podsafe Music Network)

Lyssna direkt eller prenumerera.

Spammet verkar ha upphört tack vare ändringen i kommentarsreglerna jag gjorde. Peppar, peppar, ta i trä. Haha! Hoppas det håller i sig så det här inte endast är en temporär paus i spammandet.

Jag har de senaste veckorna drabbats av extremt mycket spam (70-80 meddelanden/dag). Därför kräver jag härmed att du registrerar dig innan ni får skriva kommentarer. Jag hoppas att det inte avskräcker er att skriva.

Jag trodde jag var klar med hela upphovsrättsdiskussion förut när jag skrev tre blogginlägg i ämnet. Med risk för att tråka ut er totalt skriver jag här nu ett fjärde inlägg.

För någon vecka sedan gick jag in på Piratpartiets forum för att kolla vad s0m hänt, något jag inte gjort sedan före valet till EU-parlamentet. Det visade sig att allt fler användare var kritiska till Piratpartiets upphovsrättspolitik. Även personer som röstat på partiet i valet. Det börjar väl så sakteliga gå upp för dem vad en sådan politik som Piratpartiet för skulle leda till. Det är bra. Bättre sent än aldrig är ett uttryck jag tycker mycket om och som passar in här.

Jag blir så himla less på argumenten att de som piratkopierar köper mer och att ”man måste ju få provlyssna på musiken innan man vet om man vill köpa”. Båda argumenten kan man enkelt sticka hål på. Det första kan man kontra med att säga att om all musik var gratis, skulle man då verkligen betala? Handen på hjärtat? Jag skulle inte göra det, i alla fall. Inte om jag visste att upphovsmän ändå skulle få betalt på något sätt. Det andra argumentet håller inte heller. Jag läste att i ett foruminlägg på Piratpartiets forum togs liknelsen med klädshopping upp. Debattören skrev att när man går ut och köper jeans måste man få prova flera olika jeans för att se om något par passar en. Visst är det så, men jag tror inte debattören tar alla par jeans han provat och bara betalar för de som passar. Han lämnar nog tillbaka de som inte passar. Men gör verkligen de som piratkopierar musik och film det? Raderar dem de filer som de laddat ned efter, säg, ett dygn när de lyssnat igenom låten? Nä, jag tror inte det. Det finns flera bra tjänster för att lyssna igenom ett album eller provtitta på en film innan man köper. Jag använder mig av provlyssning varje gång jag ska köpa en skiva och då och då provtittning när jag ska köpa en film. Samma sak med dator- och TV-spel. Man kan spela 30-sekundersklipp från näst intill alla låtar på Amazon.com, All Music Guide och på många andra ställen, och för i alla fall mig räcker det mer än väl för att bedöma om jag ska köpa skivan eller inte. För filmer och spel finns gott om trailers gratis ute på nätet. Gametrailers är en bra källa för spel, Filmtipset är en suverän hemsida för allt om film där de också har trailers på många filmer. Visserligen, om man gillar saxofonmusik från 1870-talets Aten kanske det är svårt att provlyssna någonstans, men jag tror att det är svårt att få tag på ö.h.t., även på Pirate Bay.

Så varför håller en del på med piratkopiering? Vissa är nog anarkister och tycker på fullaste allvar att alla har rätt att ta vad som helst. Även om jag inte tycker som dem respekterar jag dem eftersom de även accepterar att andra tar från just dem. Men den stora massan är de som tyckte det var helt okej att ta två kakor istället för en, även om det innebar att den som stod längst bak i kön blev utan. Problemet förstärks ytterligare av den känslan av anonymitet och allmänhet som Internet ger. Om du går in på den lokala ICA-butiken och tar ett paket ägg är det stor sannolikhet att du känner chefen där eller i alla fall någon anställd och då är det svårare att göra något som sabbar för dem. Men att ladda ned en film från Internet är anonymt. Du ser inte de som förlorar inkomst på ditt beteende. Du distansierar dig för att lättare kunna utföra brottet. Om jag får gissa har piratkopiering av musik ökat genom Internets framfart. Dels p.g.a. denna anonymitet jag beskrev, dels p.g.a. att det är mycket lättare, billigare och ger bättre kopior att kopiera och sända ut tusentals exemplar av en digital fil än att sitta och spela över skivan till kassettband och skicka ut.

Slutligen blir jag förbannad när bl.a. Piratpartiet säger att självklart ska upphovsmän få kompensation för sitt arbete. Men de säger inte hur. Ska det gå på skatten? Jag vill inte att skatten ska höjas p.g.a. några piratkopierare. Vem annars ska betala? Om inte du som köper skivan ska betala, så är alternativet att alla ska betala, och det innebär skatter. Mer administration… det låter mer som kommunism än ”ultrakapitalism”, som Piratpartiets ordförande Rick Falkvinge anser att partiet står för. Jag skulle respektera Piratpartiet och dess medlöpare mer om man stod för sin åsikt fullt ut och sa: ”Ja, jag tycker att man ska få kopiera kultur fritt och att kulturskapare ska inte få betalt för det, de ska skapa kultur av skaparglädje, inte av vinstintresse”. Istället säger man ”Jag tycker att kulturskapare ska få betalt men han där på andra sidan gatan ska betala, inte jag”.

Några frågor till alla som försvarar piratkopiering:

• Ska de som skapar kultur kunna tjäna pengar på sina skapelser?
• Hur mycket ska de få tjäna?
• På vilket sätt ska de tjäna dessa pengar? Vid skapandeögonblicket (engångssumma) eller när ett verk säljs (flera mindre summor)?
• Vem/vilka ska betala?
• På vilket sätt ska betalningen administreras?

Utan svar på dessa frågor, frågor jag inte hittat svar på i Piratpartiets partiprogram, kan jag inte förstå hur någon ö.h.t. skulle kunna tänka sig att stå bakom en lagändring. Utan dessa svar vet ni ju absolut ingenting om hur situationen efter en lagändring kommer att bli. Politik för mig handlar om att presentera alternativ och möjliga framtider, inte bara att säga vad man vill ta bort. Och ni har mage att avkräva oss som stödjer den upphovsrättslagstiftning som gäller argument på argument varför vi vill ha kvar upphovsrätten. Ofattbart! Det är ju ni som vill ändra på lagen som ska övertyga oss. Så fungerar det i samhället.

Jag ser fram emot några svar på ovan ställda frågor. Eller hur som helst att ni ställer dem till er själva och funderar på om det är vettigt det ni stödjer.