Blog Action Day 2013: Mänskliga rättigheter

Idag är det Blog Action Day, en företeelse där tusentals bloggare runt omkring i världen skriver om samma ämne på en och samma dag. Syftet är att trycka upp årets ämne i sökrankningen för att ämnet ska få uppmärksamhet. Årets ämne är mänskliga rättigheter. Termen mänskliga rättigheter kan betyda många olika saker. Jag ska fokusera detta inlägg på mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning och specifikt personlig assistans.

En bakgrund

Personlig assistans (pdf, 1,0 MB) är skild från hemtjänst på vissa punkter. Personlig assistans är tänkt att vara just personlig. Det är den som använder sig av personlig assistans som ska få bestämma när och hur assistansen ska utföras, samt av vilka personer.

Många har nog hört talas om att kraven för att få personlig assistans har skärpts den senaste tiden. Samhällets kostnader för den personliga assistansen har ökat kraftigt, som år 2010 låg på drygt 23 miljarder kronor (pdf, 434 kB). Försäkringskassan har upptäckt en hel del fusk och bedrägerier som de försöker att komma åt för att inte lagstiftningen ska urholkas. De senaste åren har allt fler förlorat sin assistans på grund av att deras så kallade grundläggande behov sjunkit under 20 timmar per vecka, ett av kraven för att Försäkringskassan ska bekosta den personliga assistansen.

Det som räknas som grundläggande behov är personlig hygien, av- och påklädning, måltider, kommunikation och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap. Dessa fem områden räknas som integritetsnära och ska kunna tillgodoses på ett sätt som den som är i behov av assistansen väljer. Om de grundläggande behoven överstiger 20 timmar per vecka räknas även övriga behov in, såsom handling, städning, pappersarbete, promenader, bankärenden m.m. Om de grundläggande behoven däremot understiger 20 timmar per vecka är det upp till kommunen att tillgodose alla behov.

Försäkringskassan gör en bedömning om de grundläggande behoven i varje enskilt fall. Det som räknas som grundläggande behov är väldigt snävt; ännu mer nu än tidigare. Endast så kallad aktiv tid räknas, det vill säga att om en person behöver hjälp att torka sig efter ett toalettbesök, men klarar själv att dra ner byxorna och sätta sig på toaletten räknas bara in den tid det tar för assistenten att torka personen – inget annat.

Måltider räknas bara som grundläggande behov om personen måste ha hjälp att äta eller dricka, det vill säga är i behov av att matas eller sondmatas. Att handla mat, laga mat, duka fram mat och skära mat räknas inte in. För att kommunikation ska räknas som grundläggande behov måste en person i princip inte kunna kommunicera över huvud taget utan assistentens hjälp.

Är personlig assistans verkligen en mänsklig rättighet?

År 2006 antog FN konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, vilken har som syfte att se till att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta alla de andra mänskliga rättigheterna.

Frågan är då om just personlig assistans är en mänsklig rättighet. Personlig assistans nämns inte i konventionen och det är många länder som följer konventionen men som inte erbjuder personlig assistans. Självfallet är det så att just formen personlig assistans rent tekniskt inte är en mänsklig rättighet. Däremot anser jag att man kan lika gärna se det som om det vore det. Personlig assistans gör en gigantisk skillnad i en persons liv. Jag talar med egen erfarenhet. Livskvaliteten förbättras dramatiskt med personlig assistans.

Föreställ dig för ett ögonblick att du inte kan gå på toaletten själv. Föreställ dig att du måste hålla dig i tio minuter till så att hemtjänstpersonalen hinner hem till dig. Du vet inte vem som kommer (om det kommer någon över huvud taget). Som tur är kommer det en person efter 15 minuter. Det var riktigt nära ögat att du inte kunde hålla dig längre. Kvinnan som kommer är stressad; hon ska iväg till någon annan. Även om hon är duktig och erfaren kan hon inte veta att du är känslig för tryck i stjärten. Hon hjälper dig att torka dig efter toalettbesöket men tar i för hårt så det gör ont. Du säger inget. På med byxorna och så är hon i väg igen.

Föreställ dig nu i stället att när du känner att du måste gå på toaletten har du en personlig assistent som sitter i soffan och läser en tidning. Ni känner varandra väl och assistenten vet exakt hur du vill ha det och att du är känslig för tryck. Du säger till assistenten att du vill gå på toaletten. Assistenten hjälper dig dit och när du är klar får du hjälp med torkningen på exakt det sätt som gör att du inte känner obehag.

Vilket av följande känns bättre? Vilket är mer värdigt? Antagligen är första alternativet billigare, men kan vi verkligen prata om pengar när det gäller något så privat som personers toalettbesök? Kan vi säga till personer som behöver hjälp med det andra klarar själv utan att ens tänka på det att de kostar för mycket pengar? Jag anser att vi redan gör det. Det är fördjävligt, rent ut sagt.

Om fusket

Från Riksdagen anser man att för att komma åt fusket måste man förbättra granskningen av de som söker personlig assistans. Det håller jag med om, men jag betvivlar att det hindrar fuskare om man gör hårdare gränsdragningar av vad som räknas som grundläggande behov. Snarare kan fusket öka, då hederliga människor känner sig tvungna att låtsas vara mer hjälpbehövande än de är, för att kunna få den hjälp de egentligen har rätt till.

Jag undrar också hur fusket kan vara så utbrett som det sägs vara. För att få rätt till personlig assistans från Försäkringskassan måste den sökanden vartannat år beskriva sin vardag i detalj ned till minutnivå, hur lång tid varje sak tar. Detta måste styrkas av arbetsterapeut och läkare. Det förekommer också att Försäkringskassans handläggare är med under vissa moment för att beräkna tid. I ett sådant system ställer jag mig frågande hur det ens är möjligt att fuska sig till personlig assistans. De fall som framkommit i media har ofta handlat om personer som inte ens har någon funktionsnedsättning alls. Det rör sig alltså inte ens om personer som visserligen behöver hjälp, men som överdriver det behovet.

För att en person utan funktionsnedsättning ska få personlig assistans krävs alltså att:

  • läkare och arbetsterapeut blir grundlurade alternativt mutade
  • Försäkringskassans handläggare blir grundlurad under hembesök alternativt mutad
  • aldrig under Försäkringskassans utredning ifrågasätts några uppgifter
  • detta kan ske vartannat år med nya intyg och hembesök

Det är alltså inte lätt att bli beviljad personlig assistans, och det ska det naturligtvis inte heller vara. Ingenting som det allmänna betalar ska någonsin betalas ut lättvindigt. Men att måla ut hela gruppen assistansanvändare som fuskare är helt fel.

Framtiden

Jag är orolig för framtiden när det gäller personlig assistans. Jag har själv mist min (jag har blivit beviljad personlig assistans genom kommunen, men det är en annan sak som jag inte kan ta upp här och nu), och jag känner många som också har mist sin. Det gemensamma med dessa personer är att deras bakomliggande funktionshinder inte minskat. Deras behov av assistans har inte minskat, men de har ändå fått mindre hjälp.

Enstaka riksdagsledamöter arbetar för en lagändring som innebär ett förtydligande av lagarna bakom personlig assistans. Ett sådant förtydligande skulle leda till att Försäkringskassan inte längre kan göra de snäva tolkningar av grundläggande behov som nu görs. Tyvärr står ännu inte något parti bakom ett sådant förtydligande, bara enskilda ledamöter. Det spelar därmed ingen roll om vi får regeringsbyte nästa val; Socialdemokraterna, Miljöpartiet och Vänsterpartiet tänker ändå inte ändra på något.

Jag är ändå optimist. Jag tror att det kommer bli bättre, trots att det antagligen kommer bli ännu sämre först. För till syvende og sidst handlar det om människovärde och vilket samhälle vi vill ha. Vill vi ha ett samhälle där vi delar in människor i produktiva och icke produktiva, och gör oss av med de icke produktiva? Eller vill vi ha ett samhälle där varje enskild människa är värdefull? Jag vet inte hur du vill ha det, men jag har i alla fall bestämt mig för det senare.

Från arkivet: Anna-Karin

Jag fortsätter att gräva i arkivet efter gamla intervjuer värda att lyfta fram.Anna-Karin

Idag vill jag lyfta fram min intervju från 7 oktober 2007 med Anna-Karin, en podcastare tillika släktforskare. Vi pratade om podcasting, släktforskning och även om Aspergers syndrom. Anna-Karins podcast Anna-Karins Genealogical Podcast hittar du här.

Ladda ned intervjun här.

Living with a rare disease

I am writing this blog post in English so my international friends can read it, too. I hope that you Swedish readers can manage anyway.

As some of you may already know, I was born with a rare genetic disease called Joubert Syndrome. In this blog post I won’t talk so much about the disease itself, nor how life is with this particular disease – this may become a future blog post. I rather want to talk about my thoughts about the disease’s rarity itself and how that have and is affecting me.

When I was born, nobody knew what was wrong with me. The doctors searched for answers and came up with one diagnosis after another, but none of them seemed to fit my symptoms. Only after an MRI scan when I was around 12 years old, I finally got the correct diagnosis – Joubert Syndrome. I believe there were two reasons for me being diagnosed rather late in life; necessary diagnostic tools (in my case the MRI scan) wasn’t commonly available when I was young, and the fact that Joubert Syndrome was so incredibly rare made that few doctors knew anything about it.

People with more common diseases as cancer or Down’s Syndrome have patient groups and resources of information to support them. But what support did I have with this rare disease? My excellent doctor of course researched everything he could get his hands on – he was a tremendous support for me and my family, but I longed for recognition in others. Other people who had the same disease as I had. By the time of my diagnosis we were told there was a family with two boys with the disease in Sweden. We wished to contact them but they declined. So, there I was, alone in my situation.

It’s a very special feeling to not really knowing what to expect, not knowing if a symptom is typical of one’s disease or something else. It’s lonely, in a peculiar way, hard to describe. I know that every human being is unique, but people with more common diseases or no diseases at all have other people they can relate to, they can express feelings and bodily reactions and be understood, at least partly. I remember that early on I decided to make my own path, to make my own definition of myself, because there wasn’t any definitions available to me of what I would face in the future or what I was supposed to be. As I already said, everyone is unique and have to make their own paths in life, but early on I sensed a difference between my path-seeking as a human being and my path-seeking as a person with Joubert Syndrome. It’s difficult to put this into words but I hope I make myself at least somewhat understood.

Then in the Autumn of 2006 my father and I went to see my cousin and his family. Before the trip I had come in contact with a woman whose son had Joubert Syndrome and they lived in a neighbour city of where my cousin lived. I was so excited to finally meet someone else with Joubert Syndrome so while we were visiting my cousin we also visited this boy with Joubert Syndrome and his family. And it was mind-blowing to finally, finally talk to another person who had the same disease as me. It really felt like coming home, like meeting a brother. On the level of physical appearance, I could easily find remarkable resemblances between him and me. And the way we sat, moved, and spoke. It felt almost eerie.

Since then I have come in contact with a lot of other people connected to Joubert Syndrome. I haven’t talked to any other person who themselves have the disease, the people I have talked to are mostly mothers to children with the disease. I feel that if I can give hope to parents with young kids with Joubert Syndrome and show them possibilities of how life can be at my age, I must do whatever I can. The medical documentation one can find on the Internet about Joubert Syndrome is, to make an understatement, grim. I wish to be a counterpoint to that information, and I know I have been. I love that I now have a family besides my own family in which I can give and get support and feel that recognition I talked about earlier.

I still wonder what is best: to have a rare disease or to have a common disease. That’s a difficult question. On one hand, by having a common disease there’s a wealth of information and research that can help you overcome your difficulties, but on the other hand there is a kind of freedom to have a rare disease, in that one doesn’t get put in a set category of how life will be. Personally, I am very glad to have met someone else with the same disease, that meeting showed me I am not alone. Also, I find it very intriguing to have a specific kind of series of gene mutations not so many have. I feel special, in a good way. And I feel a responsibility to live my life the way I want to.

Hans Filipsson

Bild på Hans Filipsson
Bild på Hans Filipsson fotograferat av Helena Pettersson (www.marschen.se)

Jag intervjuar Hans Filipsson, grundare av och språkrör för Marschen för tillgänglighet. På grund av längden på intervjun har jag delat upp den i tre avsnitt.

I det första avsnittet finner vi att Hans gillar obskyr elektronisk musik, har en funktionsnedsättning som heter Hereditär spastisk parapares. Vi pratar om Marschen för tillgänglighet, vad den betyder och varför Hans är engagerad. Vi får veta att USA har kommit mycket längre i tillgänglighet än Sverige. Hur vi ska få Sverige att vakna diskuterar vi också. Det har hittills gått alltför sakta, anser Hans.

I det andra avsnittet fortsätter vi diskutera synen på personer med funktionsnedsättning och tillgänglighet. Jag och Hans är överens om att vi bör ha en minister som har en funktionsnedsättning, eller i alla fall någon i riksdagen som drämmer näven i bordet och talar om att otillgänglighet är diskriminering. Vi pratar om konceptet Design för alla och vikten av att följa befintliga standarder, gärna från början i produktionen. Jag frågar Hans om vad ett så kallat People First Language är och varför det är viktigt.

I det tredje och sista avsnittet fortsätter vi prata om vikten av ett bättre språkbruk i media. Ett problem är de olika termerna som orsakar förvirring och osäkerhet om vad man kan säga. Hans är kritisk mot att det finns två stereotyper av personer med funktionsnedsättning; den enastående hjälten som klarar allt, och det tragiska offret som man ska tycka synd om.

Diverse länkar till det som nämns i avsnitten:

Musiken är hämtad från Podsafe Music Network och låtlistan är följande:

  1. Riboflavin – One Happy Family
  2. Rachel Kann – Montana de Oro
  3. 2012 – Last Battle
  4. 2ndMOUSE – Waifs and Strays
  5. 37 Hz – Stopped Time
  6. 4A1 – Track 1
  7. 5 Is Even – Weirdness
  8. A Single Voice – Bring Madeleine Home

Prenumerera: http://olivertwistor.libsyn.com/int
Lyssna: http://olivertwistor.libsyn.com